OBJETIVO: Validar a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE). MÉTODO: A EEE foi aplicada em 40 pacientes adultos com o diagnóstico de Epilepsia do Ambulatório de Epilepsia do HC/Unicamp e em 40 pessoas da comunidade em geral. Os sujeitos foram entrevistados individualmente pelas psicólogas, que foram lendo as questões e anotando as respostas na escala. As condições de aplicação foram as mesmas e a aplicação durou cerca de 10 minutos. RESULTADOS: A EEE possui 24 itens. A consistência interna da EEE mostrou alfa de Cronbach, de 0,88 para os pacientes com epilepsia e 0,81 para a comunidade. As médias do valor geral de estigma obtido com a fórmula da EEE foram: 46 (DP=18,22) para os pacientes e 49 (DP=13,25) para a comunidade. DISCUSSÃO: A EEE possui uma satisfatória validade e alta consistência interna. Isso permite uma quantificação da percepção de estigma da epilepsia na comunidade em geral, que pode ser utilizada para estudos interventivos, como campanhas na mídia, para minimizar as facetas negativas do estigma na sociedade.

PURPOSE: To validate a Stigma Scale of Epilepsy (SSE). METHODS: The SSE was completed by 40 adult with epilepsy attending an Outpatient Epilepsy Clinic at the University Hospital of UNICAMP, and by 40 people from the community. People were interviewed on an individual basis; a psychologist read the questions to the subjects who wrote the answers in a sheet. The procedure was the same for all the subjects and completion took around ten minutes. RESULTS: The SSE has 24 items. The internal consistency of the SSE showed alpha Cronbach’s coefficient 0.88 for the patients with epilepsy and 0.81 for the community. The overall mean scores of the Stigma Scale of Epilepsy formula were: 46 (SD=18.22) for patients and 49 (SD=13.25) for the community where a score of 0 would suggest no stigma, and 100 maximum stigma. DISCUSSION: The SSE has satisfactory content validity and high internal consistency. It allows the quantification of the perception of stigma by patients and people from community; this can then be used for interventional studies, such as mass media campaign in minimizing the negative facets of stigma.

INTRODUÇÃO: O estigma tem sido projetado como um dos problemas sociais mais comuns enfrentados por pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Este estudo representa o segundo passo no desenvolvimento da escala para mensurar estigma na epilepsia. MÉTODO: O questionário foi aplicado em 12 pacientes e 32 familiares, entrevistados no Ambulatório de Epilepsia do Hospital das Clínicas, UNICAMP. RESULTADOS: Os resultados estão agrupados nas três principais áreas: médica, social e pessoal. Médica: os sujeitos mostraram não ter informação suficiente ou adequada sobre epilepsia e crises, o que não aconteceu com relação ao tratamento. Social: o trabalho e as relações sociais apareceram como os aspectos de maior discriminação na epilepsia. Os pacientes também ressaltaram a falta de liberdade e restrição de atividades de lazer como aspectos bastante prejudicados. Área pessoal: todos os sujeitos aparentemente têm os mesmos sentimentos e pensamentos sobre epilepsia e crises epilépticas. CONCLUSÃO: Este estudo analisou os aspectos mais comuns apresentados no questionário para avaliar o estigma na epilepsia na cultura brasileira, os quais serão a base da elaboração da escala de estigma na epilepsia.

RATIONALE: The issue of stigmatization is one of the most common psychosocial problems faced by people with epilepsy. PURPOSE: A second step towards the development of a scale to measure epilepsy stigma. METHOD: We applied a closed questionnaire to 12 patients and 32 relatives from the Epilepsy Outpatient Clinic at the University Hospital of Campinas. RESULTS: The results are grouped in three main domains: medical, social and personal areas. Medical: the subjects did not know exactly what epilepsy is or how it is caused; nonetheless they know how to treat it. Social: the most important areas that people with epilepsy are discriminated are at work and social relationships. Patients also complained about their lack of freedom and limits on recreation activities. Personal Area: subjects apparently have the same feelings and thoughts about epilepsy and seizures. CONCLUSION: This study analyzed the most common aspects presented in the questionnaire to assess epilepsy stigma for the Brazilian culture which are the base to the elaboration of a stigma scale of epilepsy.